这也许不是杭州第一次有火炬接力的运动会，却一定是杭州300余名“星儿”们的“第一次”。
昨天，朝晖中学，下城区“欣莹杯”特奥运动会，20名火炬手之一、罹患唐氏综合征的张蜀，在由爱心人士组成的护炬手陪伴下，挥着小手，将火种传递给下一位接棒的、后天性重型障碍性贫血患者王知意。
“我完成了！”33岁的张蜀眯着眼，一脸灿烂。
我们把自闭症、唐氏综合征、脑瘫等智力残疾的儿童叫作“来自星星的孩子”。
对这些大部分时间被“藏”在家里的“星儿”们来说，运动会，是他们建立信心的珍贵舞台。
今天是全国特奥日，让我们抽出一点时间，来关注这群特殊的孩子。
坚持还是放弃，都不是一个容易的决定
“这么重要的运动会，意意的父母还是太忙没来。”操场上，满头银发的李素瑛，欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈。王知意今年17岁，奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时，被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血，通俗地说，就是身体不能自主造血，血一用完就会休克晕倒。这种病治愈率低，死亡率高，会导致孩子自幼智力低下。因时常缺血，王知意右眼已失明。
“血一‘干掉’就要去医院输血，最早是半年一次，后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说，治病的那几年，她独自一人背着孩子，住遍了儿保、省人民医院、浙一、浙二，最后辗转到北京。
家人撑不下去了，但李素瑛坚决不允。
在老人的坚持下，王知意做了三次骨髓移植手术，身体终于能造血了。十年求医路，祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月，李素瑛一下瘦了20多斤，满头青丝换白发。
“交的不是一万两万，移植一次就要二三十万，加上平时吃的药，花掉的钱垒起来比电冰箱还高。”李素瑛说，那是老两口一生的积蓄，本想退休后置换大一点的房子，“现在也无从谈起了。”
然而手术成功不意味着解脱。王知意的诸多后遗症，依然困扰着李素瑛。
王知意会突发癫痫，倒地抽搐根本控制不了自己，李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外，王知意还有肢体不协调等问题，至今她记不住回家路线，不会算账买东西，有突然的响声时，她还会摔倒。
“背着孩子去学校，上了一节课她就晕倒了，老师很害怕，让我背回去。所以17年来，孩子没上过学，都是我自己教的。”
对于一个步入古稀的老人，要照顾老伴，还要照顾特殊的孙女，个中的艰辛，一言难尽。李素瑛说，即使生活不易，情绪也不能流露出来，孩子会知道的。“别看孩子智力低下，非常懂事非常敏感。”在北京换髓时，孙女在层流室插管，两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天，她写了封信托护士带出来。当天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要对你好’。”李素瑛眼泛泪光，“护士看了都哭了。”
在朝晖中学的操场上，参加特奥比赛孩子的家庭，大部分有着和李奶奶相同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活，让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。对他们来说，坚持还是放弃，都不是一个容易的决定。
这也许不是杭州第一次有火炬接力的运动会，却一定是杭州300余名“星儿”们的“第一次”。
昨天，朝晖中学，下城区“欣莹杯”特奥运动会，20名火炬手之一、罹患唐氏综合征的张蜀，在由爱心人士组成的护炬手陪伴下，挥着小手，将火种传递给下一位接棒的、后天性重型障碍性贫血患者王知意。
“我完成了！”33岁的张蜀眯着眼，一脸灿烂。
我们把自闭症、唐氏综合征、脑瘫等智力残疾的儿童叫作“来自星星的孩子”。
对这些大部分时间被“藏”在家里的“星儿”们来说，运动会，是他们建立信心的珍贵舞台。
今天是全国特奥日，让我们抽出一点时间，来关注这群特殊的孩子。
坚持还是放弃，都不是一个容易的决定
“这么重要的运动会，意意的父母还是太忙没来。”操场上，满头银发的李素瑛，欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈。王知意今年17岁，奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时，被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血，通俗地说，就是身体不能自主造血，血一用完就会休克晕倒。这种病治愈率低，死亡率高，会导致孩子自幼智力低下。因时常缺血，王知意右眼已失明。
“血一‘干掉’就要去医院输血，最早是半年一次，后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说，治病的那几年，她独自一人背着孩子，住遍了儿保、省人民医院、浙一、浙二，最后辗转到北京。
家人撑不下去了，但李素瑛坚决不允。
在老人的坚持下，王知意做了三次骨髓移植手术，身体终于能造血了。十年求医路，祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月，李素瑛一下瘦了20多斤，满头青丝换白发。
“交的不是一万两万，移植一次就要二三十万，加上平时吃的药，花掉的钱垒起来比电冰箱还高。”李素瑛说，那是老两口一生的积蓄，本想退休后置换大一点的房子，“现在也无从谈起了。”
然而手术成功不意味着解脱。王知意的诸多后遗症，依然困扰着李素瑛。
王知意会突发癫痫，倒地抽搐根本控制不了自己，李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外，王知意还有肢体不协调等问题，至今她记不住回家路线，不会算账买东西，有突然的响声时，她还会摔倒。
“背着孩子去学校，上了一节课她就晕倒了，老师很害怕，让我背回去。所以17年来，孩子没上过学，都是我自己教的。”
对于一个步入古稀的老人，要照顾老伴，还要照顾特殊的孙女，个中的艰辛，一言难尽。李素瑛说，即使生活不易，情绪也不能流露出来，孩子会知道的。“别看孩子智力低下，非常懂事非常敏感。”在北京换髓时，孙女在层流室插管，两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天，她写了封信托护士带出来。当天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要对你好’。”李素瑛眼泛泪光，“护士看了都哭了。”
在朝晖中学的操场上，参加特奥比赛孩子的家庭，大部分有着和李奶奶相同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活，让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。对他们来说，坚持还是放弃，都不是一个容易的决定。
