骨头为成长提供肥沃的土壤，让生命开出绚烂的花朵。现在，孩子尚未长成，土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生，眼看着儿子安安患上罕见的石骨症，自己却什么都做不了，这让袁国辉一度感到绝望和无助。
确诊之后，安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态，夫妇俩发布筹款信息，短短数十天，为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱，保障了安安手术前的进仓费用。现在，孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后，希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子，也能看到这个世界的色彩。”
在确诊前，袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫，辗转数十家中西医院求医，这让他们走了不少弯路。历经多次检查，最终，孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活，自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房，来到北京租房治疗，一路上，夫妇俩历经求医的艰辛，但也感受到从未体会到的温暖。
初诊
误认为孩子患了眼疾和脑瘫
一岁零两个月大的男孩安安，抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的，睡着时很安静，醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉，曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生，妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人，一点一滴地记录着安安的成长过程，期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长，早日学会爬地、走路。
通常，孩子在三个月大时学会抓握动作，但去年4月份，当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是，安安的眼睛出现“眼颤”，大大的黑眼珠在眼眶里一直打转，眼神毫无焦点，不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具，安安都不眨眼，眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇：孩子可能患了眼科疾病。
他们立刻带安安去当地医院检查，医生告知他们，安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全，目前尚无任何药物可以根治，唯有通过康复治疗来改善。医生还称，大脑发育不良会造成安安的身体运动落后，智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。
袁国辉不敢相信，带着安安去了成都的一家医院诊治，诊断显示，安安患有脑瘫，脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话，袁国辉的心“一下子凉了”，这意味着安安可能会成为盲人，无法像正常人一样生活。
确诊
蹊跷的贫血暴露真正病因
此后的三个月里，袁国辉夫妇俩一面求助于中西医，缓解安安的眼疾，另一方面，奔波于大邑县和成都市区，为安安做进一步的检查。2017年7月，袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白，胃口也不好，立刻带安安去医院检查。医生检查后称，安安贫血，需要输血。但安安的血液报告上却显示，血液指标一切正常。
夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因，医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时，医生发现安安的骨头特别硬，骨穿极其困难。医生告诉袁国辉，怀疑安安患的是石骨症。
石骨症？即使作为骨科医院的医生，这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机，开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……
看到这些有关病情的描述，袁国辉无法形容那一刻的心情，是绝望更多还是担心更多。
做过X光检查后，安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇，带安安去北京的医院，再做一次检查。2017年12月，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，正式被确诊为恶性石骨症。
骨头为成长提供肥沃的土壤，让生命开出绚烂的花朵。现在，孩子尚未长成，土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生，眼看着儿子安安患上罕见的石骨症，自己却什么都做不了，这让袁国辉一度感到绝望和无助。
确诊之后，安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态，夫妇俩发布筹款信息，短短数十天，为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱，保障了安安手术前的进仓费用。现在，孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后，希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子，也能看到这个世界的色彩。”
在确诊前，袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫，辗转数十家中西医院求医，这让他们走了不少弯路。历经多次检查，最终，孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活，自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房，来到北京租房治疗，一路上，夫妇俩历经求医的艰辛，但也感受到从未体会到的温暖。
初诊
误认为孩子患了眼疾和脑瘫
一岁零两个月大的男孩安安，抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的，睡着时很安静，醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉，曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生，妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人，一点一滴地记录着安安的成长过程，期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长，早日学会爬地、走路。
通常，孩子在三个月大时学会抓握动作，但去年4月份，当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是，安安的眼睛出现“眼颤”，大大的黑眼珠在眼眶里一直打转，眼神毫无焦点，不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具，安安都不眨眼，眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇：孩子可能患了眼科疾病。
他们立刻带安安去当地医院检查，医生告知他们，安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全，目前尚无任何药物可以根治，唯有通过康复治疗来改善。医生还称，大脑发育不良会造成安安的身体运动落后，智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。
袁国辉不敢相信，带着安安去了成都的一家医院诊治，诊断显示，安安患有脑瘫，脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话，袁国辉的心“一下子凉了”，这意味着安安可能会成为盲人，无法像正常人一样生活。
确诊
蹊跷的贫血暴露真正病因
此后的三个月里，袁国辉夫妇俩一面求助于中西医，缓解安安的眼疾，另一方面，奔波于大邑县和成都市区，为安安做进一步的检查。2017年7月，袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白，胃口也不好，立刻带安安去医院检查。医生检查后称，安安贫血，需要输血。但安安的血液报告上却显示，血液指标一切正常。
夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因，医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时，医生发现安安的骨头特别硬，骨穿极其困难。医生告诉袁国辉，怀疑安安患的是石骨症。
石骨症？即使作为骨科医院的医生，这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机，开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……
看到这些有关病情的描述，袁国辉无法形容那一刻的心情，是绝望更多还是担心更多。
做过X光检查后，安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇，带安安去北京的医院，再做一次检查。2017年12月，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，正式被确诊为恶性石骨症。
