来自星星的孩子追逐舞台的光芒

2019-04-08 08:20 北京青年报

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来源标题:来自星星的孩子追逐舞台的光芒

青镜头

4月2日是世界自闭症日,每年这个时候,这个平时少人知晓的群体,会受到更多的关注。而全社会对自闭症形成充分认知、完整接纳,才有可能帮助他们真正过上有尊严、无障碍、有品质的生活。

其实,每个自闭症孩子的妈妈都有一个共同的心愿:希望自己的孩子,能过上普通人的生活。家住西安的吴永逸也是“来自星星的孩子”,就在向这个目标不断迈进,而这期间,凝聚了家人超出常人的辛苦付出。

“从那次后我才明白

原来他知道我是谁”

“我是一名母亲,我的孩子叫吴永逸,自闭症。他除了沟通问题,还有并发的眼球震颤、癫痫。生他的时候,我心想,只生一个就行,永字辈,叫一劳‘永逸’吧。现在想想真是好笑。别说一劳永逸了,好多普通孩子普普通通的事,他都做不到。”吴永逸的母亲张小娇说。

幼儿园快结束时,永逸才开口说话。以前妈妈抱他,他会双手推开,两个人就像个大写的Y,“劈叉”了。永逸11岁多的时候,妈妈给他生了个妹妹,永逸才第一次爬到妈妈身边问:“妈妈,我能跟你一起睡午觉吗?”这让妈妈十分惊喜:“从那次后我才明白,原来他知道我是谁。”

永逸的妈妈原本是西安交通大学的教师,为了专心照顾永逸,她办了停薪留职,这些年,她几乎没出门旅游过,连单位组织的聚餐也无法参加。“只有前几年带孩子们去了一次香港迪士尼。永逸特别喜欢看迪士尼神奇英语,总得带他去看一次真正的迪士尼。”张小娇说。

“我不敢抱有希望

因为真的不想再失望”

永逸上小学的时候,班上有个很温柔的女孩子,也是他的邻居。永逸妈妈拜托女孩放学后把永逸拽出来,因为他自己可能在里边逛很久才想到走出来。那个女孩拉了永逸三年,可永逸一直不知道那个女孩子叫什么。

永逸小时候,有些小朋友不知道分寸,推推搡搡捉弄他,弄得他下巴、膝盖、胳膊肘全是伤。有一次永逸当着大家的面,气得把裤子脱了。从那以后,妈妈尝试教他什么是难过、不高兴,教他理解“否定”。

永逸吃不了辣,妈妈就偏给他吃辣。他惹妈妈生气,气得妈妈大哭,妈妈抹着眼泪告诉他这就是“哭”,教导他不开心的时候不应该脱裤子,可以哭,但更重要的是学会说“不”。

不过永逸今年24岁了,到现在也没有学得很好,经常无法理解别人说的话。自闭症孩子都有沟通难的问题。“我曾经逃避面对了好几年,闹过、抑郁过,不相信他有问题。即使坚持训练了他这么多年,看他比普通孩子更温和、彬彬有礼,总是笑眯眯的,我也不敢抱有希望,因为真的不想再失望。”

“舞台如果是他喜欢的,

我希望舞台也包容他”

不过永逸这些年的进步,妈妈也看在眼里。“他学会了自己收拾衣服、收拾床铺,和我一起做饭,学会了弹琴、打架子鼓。还能每天主动跟我报备说,妈妈我刷完牙、洗完脸、喝完水了,妈妈我去弹琴,妈妈晚安。”说起这些,张小娇显得很欣慰。更让妈妈欣慰的是,永逸的乐感很好,谱子照着弹两三遍,甚至听别人唱几句,就能完整弹出来。虽然他每次考级都会出点状况,但老师说他至少五级没有问题。除了弹琴,他唱歌也不错,最近几年经常参加公益活动,外出表演。

永逸有个愿望,想在上万人的舞台上唱歌,要唱给全国人听。他还想继续学音乐,等彻底学会了,就教会妹妹,跟她一起唱歌、弹琴。

但作为母亲,张小娇最大的愿望,还是他做个普普通通的孩子就好。读最普通的学校,找一个最普通的工作,“等我们都离开了,他能自己照顾自己就好,这是我生命中唯一的奢望。而对于他,舞台如果是他喜欢的,那我希望舞台也包容他,让他的这份爱,永远地保留下去。”本版文并摄/本报记者  付丁

责任编辑:耿娟(QL0009)