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为“星星的孩子”铺就全生命周期关爱之路

2026-07-28 16:01 北京青年报

来源标题:为“星星的孩子”铺就全生命周期关爱之路

为“星星的孩子”铺就一条有温度、有保障的全生命周期关爱之路,从来不是一件容易的事。无论是完善家庭心理疏导、托养照护、喘息服务、社区支持等各环节配套服务,缓解家庭长期照护的沉重压力,还是加快破解专业康复机构、特殊教育行业力量相对薄弱的现实难题,都需要各部门、社会组织和孤独症家庭继续携手努力。唯有如此,方能让每一个“星星的孩子”在人生的任何阶段,都能安稳生活、向上生长。

孤独症孩子被称为来自“星星的天使”,他们的境遇受到很多人关注。近日,国务院批复的《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列为一个专栏。中国残联有关负责人在国新办举行的新闻发布会上表示,此举将为“十五五”时期做好孤独症全生命周期的关爱服务提供具体指南,为孤独症群体和家庭带来实实在在的福祉。

在我们身边,有一群特殊的天使,他们如同从天际遗落人间的星辰,静静照亮我们的世界,却常常被误解和忽视。他们有着明亮的眼睛,却不与你对视;拥有言语能力,却不与你交流;能听到声响,却不与你互动;会流露情绪,却难以与你共情……他们通常拥有广阔、丰富而敏感的内心世界,只是受自身状况所限,无法很好地将内在情感表达出来,就像星星独自在夜空里发出光芒。因此,孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。

孤独症是一种神经发育障碍,也是一个病因尚不明确、缺乏有效治疗药物的世界性难题。上世纪七十年代末,孤独症尚属罕见病,近些年在全球范围内呈现高发态势,引起了社会的广泛关注。我国于2006年正式将孤独症划归为精神类残疾。数据显示,当前我国孤独症患者超1300万人,发病率占精神残疾首位;孤独症儿童的患病率约为1%,意味着每100个孩子中就可能有1名孤独症患者。

每位孤独症患儿的身后,都是一个在风雨中咬牙坚守的家庭。他们一边承担着较高的康复成本,一边还要直面社会的误解,承受长期照护带来的身心疲惫。病因未明、干预漫长、资源短缺、保障滞后、接纳不足,是挡在这个群体面前的重重壁垒。从日常生活、入学求学、就业谋生,到社会融入、晚年安置,孤独症人群每一步的生存与发展,都需要多方协同发力。唯有完善全周期政策保障、破除社会偏见与歧视、搭建起从早期干预到晚年托养的完整支持体系,才能让孤独症患者真正实现有学可上、有业可就、生活有尊严、晚年有依托。

此番《规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列专栏,部署“四大行动”,核心目标就是要推动孤独症关爱服务从传统的“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”转变。完善并落实0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范,建立筛查、诊断、康复救助衔接机制,规范全流程服务,将帮助家长较早识别孤独症儿童,让患儿在早期能够得到康复服务,切实提升康复效果。同时,加大公益性孤独症儿童康复服务供给,实现每个地级市和人口较集中的县(市、区、旗)具备为孤独症儿童提供康复救助服务的能力,为患儿更好融入校园生活提供支持,将进一步补齐康复服务供给不足的短板,帮助孤独症家庭就近就便获得服务,推动孩子的康复训练和校园教育深度融合。

随着这些“星星的孩子”逐渐长大,大龄孤独症群体的社会化生存与发展,正成为亟待破解的新问题。对不少孤独症患者来说,即便他们曾在融合教育中顺利成长,可一旦走出校门,也会因缺乏稳定工作收入、配套福利保障不足等现实困境,不得不长期居家,完全依赖父母照料生活。针对这一痛点,此番《规划》提出,支持康复效果好的孤独症青年进入社会单位实习或就业,帮助他们实现社区就近就业;同步实施“心智障碍者融入社区”计划,系统性提高大龄孤独症群体的生活自理能力和社会适应能力。相信随着支持性就业政策落地生根,更包容的融合就业环境将持续拓宽心智障碍者的生活边界,推动他们的综合素质稳步提升。

为“星星的孩子”铺就一条有温度、有保障的全生命周期关爱之路,从来不是一件容易的事。无论是完善家庭心理疏导、托养照护、喘息服务、社区支持等各环节配套服务,缓解家庭长期照护的沉重压力,还是加快破解专业康复机构、特殊教育行业力量相对薄弱的现实难题,都需要各部门、社会组织和孤独症家庭继续携手努力。唯有如此,方能让每一个“星星的孩子”在人生的任何阶段,都能安稳生活、向上生长。

责任编辑:杨欧(QZ0015)

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