志愿者与肿瘤患儿相扶度 共度艰难时光 (2)

2016-01-05 09:05 法制晚报

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来源标题:小家

孩子的困境

手术前最后一刻被推出

2015年11月下旬的一个晴天,在亦庄的小家里,记者见到了马玉虎。

6岁的马玉虎是小家里的外交官和开心果,面对生人也从不怯场,搬个小马扎就能聊半天。他早就跟管理员李姐还有其他小朋友都成了好朋友。李姐看得出来,这个看起来嘻嘻哈哈的小鬼,实则心事儿最多。他的病情也是小家里最严重的一个。

见到马玉虎时,他的嘴唇都没有血色。神经母细胞瘤已经扩散到头部,把马玉虎的脑袋顶出两个大包。玉虎的妈妈刘秀玲很害怕儿子的生命突然就被这怪瘤夺走。

玉虎是2014年8月份发的病,当时的症状只是双腿交替疼痛,在老家的医院治疗了一个多月,才又转到西安的医院,被确诊为神经母细胞瘤。后来,他的腿倒是不怎么疼了,头上却鼓起了2个大包,腰椎和腹膜也被肿瘤“攻占”。医生告诉刘秀玲,这病治愈的可能性非常小,头部的手术风险极其大,劝说她带着孩子尽早回家,免得人财两空。

看着儿子还活蹦乱跳,刘秀玲怎忍心放弃!在病友的推荐下,他们来到北京就医,经过儿研所、八一儿童医院的诊治,又咨询了天坛医院,终于争取到了一次手术机会。手术却因术前体检不合格、不具备手术条件而告终。

手术前最后一刻,马玉虎被从手术室推了出来。大家能看出,手术没做成,小玉虎心情很失落,“外交官”好几天都没怎么说话。对于手术,马玉虎既期待又害怕。屡屡遭受医院决绝的刘秀玲也有忍不住哭的时候。小玉虎见不得母亲哭,安慰人的态度也很特别,“嚎什么嚎?大不了不治了!”一句话就能把母亲的眼泪噎回去。马玉虎自己却“口是心非”,说大不了不治了,心里却渴望着手术。

放弃了手术 在小家找到玩伴

大多数神经母细胞瘤患儿的家长都跟刘秀玲一样,在是否选择手术的决定上充满矛盾。手术做了很可能将小玉虎搁置在一个更加危险的境地,而不做手术只能放任神经母细胞瘤慢慢夺取小玉虎的生命,心里又有不甘。即便医生、志愿者都更倾向于不让玉虎遭受手术之痛,但大家依旧尊重小玉虎和他父母的决定。

志愿者要做的是在最艰难的日子到来之前,把玉虎的小心愿一一完成。因此,志愿者和李姐经常在跟“外交官”聊天时问他,“马玉虎,你想干点什么呀?”

“我想去滑雪。”玉虎搬着马扎到了阳台前,当时,十一月下的那场大雪还没完全融化,落地窗外一对父女匆匆走过。女孩背着的双肩背包勾起了他对于学校和玩伴的想念。在老家宁夏,这个时令已经下了好几场雪了,“我们家的雪把房子都变成了雪屋,有这么厚。”马玉虎一边说,一边用手比划着。

“你会滑雪吗?”有人问。

“生病之前我会。”

往年马玉虎都会和小伙伴坐着小车儿从老家附近的小土坡上冲下去。而此时,马玉虎不禁摸了摸自己的脑袋,触到两个小拳头般的鼓包,回头冲着记者笑了笑,“可我现在还不能出去。”外面发生的一切对马玉虎来说都是近在咫尺却又遥不可及的。

2岁的贝贝也住在小家,他看见玉虎哥哥在窗前看雪,也学着他坐在了落地窗前。今年才两岁的贝贝就得了罕见的朗格罕细胞组织细胞增生症。彼此的陪伴,让马玉虎不觉得孤独了。马玉虎不仅在小家找到了玩伴,在小家志愿者的陪同下,马玉虎还看了一场儿童音乐剧《故事城堡历险记》,学会了背诵海子的诗歌。玉虎做每件事情的时候都兴致勃勃。

因为孩子们要早睡,每晚5时,就到了小家的晚饭时间。饭桌上大家开始讨论出去玩的事情。因为天气太冷,滑雪的愿望可能要搁置了,但李姐说,志愿阿姨们想好了,等春暖花开,带着他和小伙伴们一起去野生动物园。冬天来了,春天就不远了。

责任编辑:杜铮(QL0006)  作者:石爱华 范博韬